1E - Aider les patients COVID longs à gérer leur maladie

Les projets Défi 1 - Mieux accompagner les victimes
#1

Au 22 Mars 2021, on comptait en France plus de 375 000 personnes ayant été hospitalisées pour COVID-19 et l’on a relevé plus de 3,4 millions de personnes ayant été testés positifs au Sars-CoV-2, qu’elles soient symptomatiques ou asymptomatiques.
Les nombreux témoignages des personnes ayant été symptomatiques, hospitalisées ou non, couplés aux premières études en cours rapportent la présence de symptômes et signes cliniques invalidants pouvant persister plusieurs mois après la phase aiguë : complications de formes viscérales graves de la COVID-19 (notamment pulmonaires et/ou neurologiques, pertes de mémoire, etc., souvent séquellaires de séjours prolongés en réanimation) ou de signes et symptômes « généraux » (douleurs, fatigue durable, céphalées, faiblesse musculaire, dyspnée, anxiété, troubles du sommeil, …) ou neurosensoriels (perte du goût et/ou de l’odorat), fréquemment rapportés au décours de formes même mineures et donc de ce fait le plus souvent vus chez des patients non hospitalisés (qui représentent environ 90% du total des patients atteints par la COVID).

Malgré les recommandations de la HAS, les patients comme les médecins traitants sont perdus sur l’évaluation de leurs symptomes et leur prise en charge et rééducation, y compris auto-rééducation, par exemple pour le goût et l’odorat. Il serait très utile d’avoir des outils d’auto-diagnostic et d’auto-gestion patient.

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#2

Bonjour!

Avoir des outils d’auto-diagnostic ou d’auto-gestion, pourquoi pas mais n’est-ce pas une fois de plus remettre la charge sur le patient et prendre le risque de renforcer son isolement? A minima, il faut un accompagnement et un suivi médical, que le patient soit guidé, et ne soit pas laissé à son interprétation personnelle des résultats.

De plus, je crains les risques de dérives habituelles: automédication, symptômes acquis à la lecture des contre-indications des médicaments ou des forms internet, etc …

Par contre, globalement, il faut traiter les problèmes que vous pointez dans le dernier paragraphe:

  • formation des médecins;
  • prise en charge des malades

Pour cela, je pense à l’établissement d’un parcours (roadmap) aussi bien de diagnostic que de soins:

  • grille de diagnostic et d’analyse des symptômes (en établissant des checklists exhaustives à partir d’études tel que Compare)
  • parcours de soins à destination du patient, avec les analyses à conduire, les spécialistes à consulter

Pour la prise en charge des malades, il faut s’assurer qu’elle soit plus “uniformisée” et qu’elle soit accessible à tous, notamment au plus démunis. Notamment par la mise en place d’un forfait de soins gratuits (semblable au forfait psy pour les ados) permettant l’accès aux différents examens (IRM, échographie, scanner, hématologie, microbiologie, …), spécialistes (pneumologue, cardiologue, ophtalmo, neurologue, ORL, …) et rééducateurs (kiné, psy, etc) sous l’orientation du médecin généraliste. Le généraliste sera également encouragé à orienter son patient vers des services “spécialisés” en COVID long (par ex. Hôtel Dieu)

Désolé, si c’était un peu long

#3

Bonjour ,

Nous invitons les porteurs de projet à pitcher leur projet en 1min30 sur la scène des interventions, de manière à pouvoir présenter leur idée et constituer une équipe autour de leur projet.

Ces pitchs auront lieu de 10h à 11h, dans la salle des micros-ouverts de l’espace Gather.town qui sera utilisé durant les 48h du Hackathon

Aucune inscription ou installation n’est nécessaire. Nous vous recommandons toutefois d’utiliser Chrome ou Firefox comme navigateur. Vous trouverez ci-après un tutoriel sur les modalités d’utilisation de Gather.town :

Pouvez-vous nous confirmer votre disponibilité pour venir pitcher demain ?

N’hésitez pas si vous avez la moindre question.

L’équipe organisatrice.

#4

Bonjour,
Effectivement il y a un vrai enjeu d’aide au suivi des symptômes. Nous avons développé lors du premier confinement un outil pour le suivi des symptômes mais n’avons pas retravaillé dessus par faute de moyens et d’équipe : www.monsuivicovid.com. Nous découvrons seulement aujourd’hui ce hackathon et il est trop tard pour nous inscrire. Cependant si cela vous intéresse nous pouvons en discuter. Nous avons déjà une application disponible qui pourrait être enrichie, adaptée pour les patients COVID Longs. A votre dispo pour échanger,

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#5

Bonjour,

pouvez vous indiquer les participants à votre équipe sur le premier message?

Merci